El 21 de noviembre se presenta la página de enfermedades poco frecuentes

Así lo afirmó en una visita que realizó a Radio Nuevo Día, Fito Cid, acompañado por  Ian Schorr y Juan Alvarado  quienes dieron a conocer esta novedad y diversas actividades que tienen previstas para este y el año que viene.
martes, 13 de noviembre de 2018 · 23:38

En una visita que realizaron a Radio Nuevo Día el referente, del grupo Fito Cid, en compañía de Ian Schor y Juan Alvarado dieron a conocer las actividades que llevan adelante .

"El 21 de noviembre a las 10 de la mañana en la instalaciones del Boxing Club que está ubicado en calle San Martín 552 pegado al Correo Argentino vamos a hacer el lanzamiento oficial de la página de enfermedades poco frecuentes . Logramos que se nos autorice todo así que estará todo en funcionamiento dentro de la página van a encontrar una ficha sobre un censo que estamos realizando, explicó Cid.

"Comenzamos con 70 personas y hoy estamos en 116 en la medida que se va conociendo gracias a ustedes",  remarcó y agregó:" en la medida que se va difundiendo va tomando más fuerza 116 es un buen número pero sabemos que hay mucha más gente que en la medida que vea que esto es serio se irá agregando", analizó.

Reglamentación

Cid, más adelante anunció que "sabemos que la Ministro está trabajando en la reglamentación de la Ley, nosotros hemos tenido una reunión con la funcionaria  y si esto tiene  aprobación favorable seríamos la primera provincia en tener reglamentada la Ley de enfermedades poco frecuentes, aparte de esto somos la primer provincia que tiene lanzado un censo acerca de estas enfermedades", sentenció.

Schorr

Por su parte el profesor  Ian Schorr, adelantó que "se vienen actividades de distinto tipo , luego del lanzamiento el 23 de febrero en al reserva costera realizaremos actividad de montain bike , vamos a hacer actividades culturales también y realizar charlas y debates  sobre este tipo de enfermedades de alguna manera como para ir concientizando",  dijo.

Alvarado

En este marco, Juan José Alvarado, agregó que :" más allá de esta actividad que daba conocer  Ian  y que va a servir mucho para dar a conocer las problemáticas  estamos planificando otra actividad un tipo maratón mediático en donde por dos días y a través de todos los medios, televisivos, radiales, redes sociales y demás y dar a aconcoer estas actividades desde nuestro lugar", cerró.