Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes presentó el terreno donde construirá su sede

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz recibió esta mañana formalmente el terreno ubicado en calle 31 y 34 del barrio Patagonia donde iniciarán la construcción de su sede para contención y atención de pacientes y actividades relacionadas a la capacitación, difusión y concientización de las enfermedades poco frecuentes.
miércoles, 6 de enero de 2021 · 19:40

Hoy a las mañana se llevó a cabo el acto de entrega formal a la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes (AEPF) de Santa Cruz de un terreno ubicado en las calles N° 31 y 34 del barrio Patagonia de manos del IDUV. En el acto estuvieron presentes el Intendente Municipal Pablo Grasso, el Diputado por Municipio Eloy Echazú, el Diputado Nacional Pablo González, la Secretaria de Salud municipal Dra. Marcela González, el concejal Julio César Arabena, el presidente de Vialidad Provincial Mauricio Gómez Bull, la vocal por el Ejecutivo en el IDUV, Anahí Stettler, el representante de la provincia en el Directorio del Banco Santa Cruz Matías Bezi, la jefa de Participación Ciudadana Vanesa Low, el jefe de Juntas Vecinales Claudio Cadiz, y otros funcionarios provinciales y municipales y también representantes vecinales.

El Intendente Pablo Grasso dirigió unas palabras a los presentes destacando el trabajo que viene desarrollando la asociación y la importancia de la construcción de su sede propia que quedará para la posteridad: “Que sea un ejemplo para la política, que sea un ejemplo para los dirigentes, que sea un ejemplo para las asociaciones, que no se deben apropiar de las organizaciones sino que se tienen que apropiar de la necesidad y que entre todos podamos solucionarlas y tengamos una ciudad más sana, más justa y más solidaria”. Grasso enfatizó en la labor del presidente de AEPF Santa Cruz, quien a partir del caso de su hija Nadia Cid que –tras años de batallar contra una enfermedad poco frecuente- fuera trasplantada bipulmonar en diciembre de 2019; encaró un trabajo incansable para conformar este espacio que hoy contiene a 275 pacientes de alguna EPoF.

“Fito, agradecido de la vida de haberte conocido hace algunos años, que tengas la idea de estar al frente hoy , veo un semillero importante para seguir trabajando y seguir haciendo las cosas posible y a todos muchas gracias por permitirme compartir este emotivo acto”, expresó el Intendente y auguró un nuevo año de logros y crecimiento para la comunidad: “el 2020 pasó, un año complicado de pandemia pero este año tiene que ser el año que despegue la Argentina, la provincia y de la ciudad especialmente, pero también de ustedes como asociación”

En el acto además, la Asociación recibió de parte de Vialidad Nacional un cartel identificatorio que fue instalado en el predio, y entregaron “Certificados de Colaboración” a Pablo Grasso, Eloy Echazú, Julio César Arabena, Wilson Flores, Leonardo Fuhr, Claudio Galli, Mauricio Gómez Bull, Pablo González, periodistas, fotógrafos y miembros de medios de comunicación por el apoyo brindado a la asociación desde sus inicios, además de una gran cantidad de personas que, de una u otra forma, colaboraron con la asociación.

Adolfo “Fito” Cid presidente de la asociación también dio un discurso con mucha emoción, en el que resumió la situación que viven las familias con personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes, y expresó que apuntan a contar con al menos dos consultorios para descentralizar la atención, y poder optimizar los recursos. También hizo un recorrido sobre toda la historia de la

asociación y agradeció a quienes colaboraron en ese camino de construcción colectiva. “Estas enfermedades no tienen tiempo, son progresivas, no hay una cura por el momento”, señaló, por eso es fundamental el compromiso de las autoridades, de las obras sociales y de toda la comunidad.

Desde la AEPOF Santa Cruz desde hace más de un año comenzaron a trabajar para lograr la sede propia, ya cuentan con el proyecto en los planos y prevén contar con consultorios con especialistas en diferentes patologías, además de capacitaciones y otras actividades relacionadas a la difusión, concientización y atención de las enfermedades poco frecuentes.

La asociación cuenta con una página web en la que se puede acceder a información e incluso registrarse como paciente: www.epfsantacruz.com.ar.