Llegó el medicamento para la pequeña Sol y comenzó su tratamiento contra la acondroplasia
Luego de un largo peregrinar, de una lucha y visibilización permanentes del reclamo que mediante la página "Sólo falta Sol" dieron los padres de la niña que reclamaban la medicación para su hija quien ayer recibió la primera aplicación del Voxzogo que le permitirá mejorar su calidad de vida.
Sol, finalmente comenzó el tratamiento contra la acondroplasia que padece y por la cual debió luchar junto a su familia para que la justicia y el estado santacruceño le libere la droga con la cual desarrollarlo, proceso que llevó más de 1 año, con una demora que, según señaló la familia en cada oportunidad que tuvo, tiempo perdido significó también pérdida en la calidad de vida de la niña que en medio de todo ese procedimiento judicial, terminó su etapa pre escolar y comenzó primer grado.
Mediante la página en la que su familia fue visibilizando cada paso del pedido, hasta la sentencia judicial que le otorgó el derecho a acceder a la medicación de elevado costo que cubre la Caja de Servicios Sociales, finalmente este 12 de julio, la niña inicio el proceso de aplicación de la droga que le permitirá mejorar su salud, tanto en el presente como para los días venideros.
"Tarda en llegar, y al final hay recompensa"
Así titularon el último posteo realizado en la fan page en la que Daniel y Victoria, padre y madre de la pequeña, fueron contando todo el proceso que les tocó atravesar como familia y expresaron: "Ayer, 12 de julio, es un día que no vamos a olvidar jamás por el resto de nuestras vidas: es el día en el que Solcito comenzó el tratamiento para mejorar su calidad de vida" y agregaron: "En nuestra casa se respiraba una alegría que no podíamos explicar, de hecho nos está costando poner en palabras lo que sentimos."
En ese mismo sentido, celebrando lo conseguido, sobre lo que resaltaron: "Tanto tiempo de lucha, de idas y vueltas, de pálidas... y qué aprendimos? Que con amor, fe, constancia y una red de familia y amigos que nos quieren, el mundo -nuestro mundo- es un lugar maravilloso" y añadieron: "Hoy les escribimos nosotros, Victoria y Daniel, porque queremos decirles que no hay que "bajar los brazos", sobre todo cuando luchamos por nuestros hijos y sentimos el resultado de todo el esfuerzo. Hoy tenemos esa sensación de bienestar de cuando las cosas salen bien.
Con la emoción del caso, relataron que "Sol llegaba de la escuela y al mismo tiempo se estacionaba el transporte con la medicación enfrente de casa. Llegaste justo!! Le dije... Y la emoción nos invadió! Minutos después llegó Elizabeth (la enfermera que nos acompañará en este camino hasta que estemos más cancheros) y Horacio (su pediatra) que sólo daba palabras de aliento para el primer pinchazo. Todo salió muy bien!" y concluyeron: "Hoy es un lindo día para decirles que YA NO FALTA SOL. En este invierno frío, el sol sale más fuerte que nunca."