Volvieron a pedir a diputados la reglamentación de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes
Así lo advirtió A Radio Nuevo Día, Leo Kochalski, a cargo de la página de Facebook que funciona desde hace días. Adelantó que habrá una reunión con la Ministra de Salud y el Interventor de la CSS. “La página es para no estar solo y entre todos nos ayudemos”, marcó.
"Ya está funcionando la página de Facebook "Enfermedades pocos frecuentes provincia Santa Cruz", entrá y regístrate estamos realizando un censo con cada enfermedad rara y de que localidad de la provincia, compartir gracias" manifestaron a través de las redes sociales, invitó la iniciativa publicada ayer por Nuevo Día.
Este espacio busca “ayudarnos entre nosotros”, indicó Leo Kochalski, encargado de este espacio en la red social, quien advirtió que “se necesita la reglamentación de la Ley 26.689 (de Enfermedades Poco Frecuentes) que sería un plan de asistencia para que las obra sociales se hagan cargo y no recurrir a amparos y pelear solo este padecimiento de enfermedades”.
Adelantó que dentro de dos semanas mantendrían una audiencia con la Ministra de Salud y el Interventor de la Caja de Servicios Sociales “para ver el tema específico y empiece a haber soluciones”.
Además, contó hay enfermos que aseguraron tenes problemas con obras sociales como OSDE y Swiss Medical.
En la página “se podrán contar la experiencia” de cada uno. “Somos un grupo de pacientes que pelamos por nuestro derecho a la salud”, alertó.
