Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes intenta que se implemente pulsera con Código QR

desde hace un tiempo funcionan en Santa Cruz, la Asociación de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes. Su secretario, Ian Schorr, habló con Radio Nuevo Día 100.9 sobre su últimas novedades.  

Lo primero que se mencionó fue un recorrido que se realizó desde la asociación en Caleta Olivia, conociendo la realidad de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en la zona norte de Santa Cruz.

Schorr manifestó que la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes ya se encuentra organizada y reconocida jurídicamente. "Tenemos la comisión directiva totalmente conformada, yo soy secretario y hemos ido a caleta Olivia, ya que lamentablemente hay varias personas diagnosticadas con enfermedades poco frecuentes", manifestó.

Dijo que a partir del reconocimiento de la asociación se realizan acciones en forma conjunta con el Ministerio de Salud. "Lo que tenemos es el censo de las personas, teníamos 14 personas, ahora tenemos documentados 170", contó, indicando que esos números ya son manejados por la cartera sanitaria.

Pulseras con Código QR

"Lo que estamos solicitando es  un Código QR que es una manera para identificar a personas con enfermedades poco frecuentes, puede ser con el celular o con otros sistema. En este caso solicitamos la pulsera magnética, no se utiliza en Argentina pero si con mucha frecuencia en estados, Unidos, Alemania y España”, dijo sobre una de las importante iniciativas impulsadas desde la organización.

“Eso lo vamos a coordinar con la Ministra de Salud para que cada una de las personas pueda tenerla, sobre todos para niños o personas mayores, el tema de la pulsera tendría toda la información”, afirmó Schorr y detalló que en caso de accidentes, la pulsera contendría los datos personales y de la enfermedad para se aplique el protocolo correspondiente de acuerdo a la patología.

Por otra parte, señaló que pedirán que se implementen el Departamento de Enfermedades poco frecuentes para hospital, caja y en el Ministerio de Salud,  para orientar y ayudar a los pacientes en cada situación particular

Firbomialgia en Caleta Olivia

Por otro lado, manifestó que en zona norte hay varios casos de Firbomialgia, que ya no es una enfermedad rara por el porcentaje de casos, pero que esos pacientes al no tener amparo de una asociación  tiene algunos problemas por lo que también fueron censados. "No se los puede dejar de lado, vamos a tratar de que se agrupen y trabajen en conjunto con el Hospital Zonal de Caleta Olivia y el Ministerio", expresó.

(El Diario Nuevo Día)