Hoy se trataría importante ley sobre operaciones de FLAP

La idea es que los bebés que nacen con esta patología puedan ser operados en tiempo y forma para evitar secuelas del habla en el futuro. Es una lucha que llevan adelante muchas mamás y que mañana podrían verla reflejada en ley.

Si bien es sabido que una vez al año llegan profesionales médicos para realizar las operaciones de FLAP (Fisura Labio-alvéolo Palatina), mal llamado labio leporino, muchas mamás esperan que hoy se convierta una ley que acorta los tiempos de las operaciones.



Liliana Alvarado, mamá de Valentino, y que son de Río Turbio, dialogó con “Arriba el Día”, que se emite por Radio Nuevo Día, donde destacó la importancia de que las operaciones se realicen en tiempo y forma.



Es así que mencionó la importancia de la operación en los bebes antes del año del año de vida, y este proyecto es “siempre pensando en los papas que no pueden viajar a tratarse a otro lado ya que hoy la situación está difícil”.



Estos chicos “necesitan su cirugía en tiempo y forma, y hay un periodo para hacerlo para que cuando sean grandes puedan hablar como una persona normal, lo que no se da en Santa Cruz”. Si bien es cierto que viene un equipo del Garrahan, pero es una vez al año y por ahí las cirugías no se dan en el tiempo que deben darse por lo que “hay muchas posibilidades de que no tenga un buen habla”. Liliana comentó que para que sea efectiva la operación “en el paladar es antes del año y en el labio antes de los 6 meses”. “Este proyecto apunta a la posibilidad de que los bebes puedan acceder a la cirugía”.



Liliana contó además que “a medida que pasa el tiempo son más los casos, el año pasado nacieron 9, y hasta donde sabemos este año nacieron 5 o 6, el tema es que no todos llegan al Hospital Regional, por eso dentro del proyecto también pedimos que se pueda hacer una estadística, en la argentina nace 1 cada 700”.



“Como vemos cada vez nacen más bebes, y uno como mama empieza a buscar y encuentra que se dan casos por hereditario y cuando no hay descendencia otro de los motivos es la falta de alimentación, el alcoholismo o la drogadicción, como ninguno de estos es mi caso me queda la última opción que es la contaminación”.





“En Rio Turbio en el año que nació mi bebe nacieron dos más, apunto a eso porque van a seguir naciendo casos”. Ante esto “hay que preparar a las mamás porque al principio es difícil y lo que se puede hacer es detectarlo en el embarazo, y decirles a las mamas que no hay que tener miedo”. 



“Desde mi experiencia y lo que busco es acompañar a la mamá que sabe que su bebe viene con fisura, un apoyo que yo no tuve”. Además “vienen otros tipos de enfermedades, principalmente con el corazón, mi ginecólogo empezó a monitorear el corazón de Valentino para llevar un control”.





“Cuando me lo entregan de neo le sigo haciendo estudios, porque siempre está asociado a otro tipo de enfermedades”.



Por ejemplo “cuando llegamos a casa no sabía cómo alimentarlo, empecé a investigar cómo darle de comer, nunca tomó teta, empezó con cólicos y era normal en bebes con fisuras, porque suelen tener reflujo”.



Al seguir investigado “hice un contacto con una mamá de México que me consiguió y me mandó una mamadera especial que después supe que se conseguía en Chile”.



Proyecto



El jueves se va a presentar en Diputados el Proyecto de ley FLAP que en su momento presentó el Diputado Victoria. Proyecto por el cual vienen luchando Paula Aroca de Río Gallegos mamá de Gael y Liliana Alvarado, mamá de Valentino de Río Turbio. Lo presentará Darío Menna. El proyecto se modificó al último que había sido presentado por Victoria, donde se le agregó otros ítems.


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