El grupo de "Enfermedades poco frecuentes" logró conformarse como asociación

En su visita al programa "Arriba el Día", que se emite por Radio Nuevo Día, integrantes del grupo de Enfermedades Poco Frecuentes, Fito Cid e Ian Schorr, comentaron los avances en el trabajo que realizan para beneficio de las personas que afrontan complicadas enfermedades.



En principioo, Fito Cid indicó que siguen trabajando como siempre "luego de un receso, arrancando con fuerza", en lo que consideran "es una catarata" porque arrancan con una cosa y se les abren muchas puertas.



Destacaron que en el hospital crearon el nuevo programa que ellos venian pidiendo hace años para que se de prioridad a los pacientes y tenemos las notas. "Hicieron algo que no es lo que pedimos, pero está bien porque va depurando un poco la guardia", indicaron.



LEGALMENTE CONFORMADOS

Ian Schorr contó que lograron conformarse como asociación: "Una de las cosas que nos parecía más importante, más allá de los avances en distintos aspectos, es la conformación de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, que es la parte legal o jurídica que uno siempre tiene que tener y prácticamente se conforma la asociación y tenemos la comisión directiva, en lo que marca un antes y después en nuestra actividad."



Luego contó cuál sería el próximo paso y sostuvo: "Yo estoy formando parte del Consejo Municipal de Discapacidad y nuestro segundo paso sería conformar el Consejo Municipal de Enfermedades Poco Frecuentes, como lugar de debate y espacio de trabajo para toda la comunidad."



Fito Cid también señaló que ahora que armaron la comisión directiva, hablaron con el doctor murua para salir a hacer capacitaciones en todos los cenines, indicando que "antes los cenines eran fundamentales para explicarles un montón de cosas a los vecinos."



LA EMINENCIA

Además, festajaron el convenio para la llegada del doctor Borgman que vendrá hasta fin de año una vez por mes: "Es un a eminencia y tres años nos costó conseguir su llegada, incluso con charlas que tuvieron con él la ministro Rocío García, el doctor Lerena, Fernández y Andrés Cini, más Silvio Soria, quienes lograron traerlo."



Fito contó que Bortman "fue presidente de Cardiología de Argentina, sumado a que ahora trabaja en el Sanatorio Mitre y no necesita venir a Santa Cruz, porque sale por todo el mundo y no llega para atender como vino acá. Atendió a Sandro, "Cacho" Castaña y "Titi" Fernández, con más de mil trasplantes."



Luego agregó que "no es que quiere venir y perpetuarse en Río Gallegos, sino formar un equipo de trabajo, pero encontró algunas fallas en el recurso humano. Pero el 9 y 10 de agosto vuelve para atender nuevamente gracias a un convenio que lograron desde el hospital."



Contaron que para la próxima visita del doctor Borgman habrá que sacar turno, tanto gente que tiene obra social como la que no lo tiene, resaltando que la gente cumpla con asistir al turno que sacan porque es un lugar que pierden otras personas que quieren asistir.



SOBRE BORTMAN

El doctor Bortman es un reconocido cardiólogo de más de 35 años de trayectoria médica realizando trasplantes cardiacos y en sus inicios, tratando pacientes con insuficiencia cardíaca avanzada e hipertensión pulmonar. 

En sus últimos 20 años se ha dedicado a estudiar y tratar la hipertensión pulmonar arterial y visitará una vez por mes la ciudad por intermedio de un convenio con el hospital regional. (El Diario Nuevo Día)