Enfermedades poco frecuentes: casi 630 pacientes registrados en Santa Cruz

El 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, una fecha que busca dar visibilidad a miles de personas que conviven con diagnósticos poco comunes y que enfrentan grandes desafíos en materia de salud y acceso a tratamientos. En este contexto, Rodolfo "Fito" Cid, creador de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, dialogó con Radio Nuevo Día y destacó la importancia de seguir concientizando a la sociedad.

"Algunos hablan de festejo, pero esto no es un festejo, es un aniversario más de la lucha que llevamos adelante", expresó Cid, resaltando que febrero es el mes elegido para esta conmemoración por ser un período atípico en el calendario, con 28 o 29 días.

En Santa Cruz, la jornada se conmemorará con un evento este miércoles 28 a las 16 horas en el Concejo Deliberante de Río Gallegos, donde participarán diversas agrupaciones como Buen Día Vida, una biblioteca comunitaria, APROCAM, un grupo de danza y una banda de cuarteto. Además, habrá una charla informativa y se proyectará un PowerPoint para compartir datos y experiencias sobre la realidad de quienes padecen estas enfermedades y sus familias.

Más de 600 pacientes registrados en la provincia

Cid destacó que el número de personas con enfermedades poco frecuentes sigue en aumento en Santa Cruz. Según explicó, en el último censo de la asociación se sumaron 13 nuevos pacientes solo entre enero y febrero, alcanzando casi 630 casos registrados voluntariamente.

"Cada nuevo paciente detectado no solo representa un desafío para él, sino también para toda su familia", expresó, subrayando la necesidad de que el Ministerio de Salud implemente un registro oficial. Esto permitiría cruzar datos con hospitales, ANSES, PAMI y otras entidades, para mejorar el acceso a tratamientos y recursos.

Un futuro centro para la asociación y la urgencia de apoyo estatal

Además de la jornada del 28 de febrero, Cid adelantó que el 9 de marzo se realizará otro evento en la futura sede de la asociación, actualmente en construcción.

"Queremos que la gente vea cómo avanza la obra, porque lamentablemente no falta mucho, solo un 30%, pero ya nos han robado dos veces y tememos que termine usurpada antes de que podamos usarla", advirtió.

El referente recordó que han mantenido reuniones con el Gobierno provincial y el Instituto de Desarrollo Urbano y Vivienda (IDUV) para intentar destrabar los fondos que permitan finalizar el espacio, que sería clave para realizar actividades tanto para los pacientes como para el barrio.

El camino para quienes padecen enfermedades poco frecuentes es cuesta arriba, pero el trabajo de asociaciones como la que lidera Fito Cid es clave para dar visibilidad, generar conciencia y exigir políticas públicas que garanticen el acceso a diagnósticos, tratamientos y contención. (Fuente: El Diario Nuevo Día)