Una rara enfermedad, una familia y un pedido de empatía en Río Gallegos

En la jornada se conmemoró el Día Internacional de la Mastocitosis y patologías mastocitarias, un día en el que dar visibilidad a dichas patologías a nivel mundial y en el que es necesario concienciar sobre una mayor investigación que pueda ayudar a los afectados a llevar una vida mejor.

Qué es la mastocitosis?

Forma parte del  grupo de enfermedades raras presenta una sintomatología tan variada que dificulta su diagnóstico, es por ello que necesitan ser tratada por médicos especializados en ellas.

La mastocitosis es un grupo de enfermedades raras, es decir, las padecen menos de una persona de cada dos mil. Su nombre proviene de los mastocitos, células que se originan en la médula ósea desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también influyen en las defensas del organismo. La causa por la que surge la mastocitosis es por un aumento anormal del número de mastocitos en diversas zonas del cuerpo.

En tal sentido Claudia Nieva, es una vecina y mamá de  Mateo y Benjamín, los mellizos el cual el primero padece de esta enfermedad que está catalogada como poco frecuente contó en  contacto con la 100.9 Radio Nuevo Día, algunos detalles de esta patología y de su lucha por mejorar la calidad de vida de su pequeño hijo.



Claudia la madre destacó la lucha que lleva a adelante la familia por propender al  bienestar del pequeño, es el tercer año que se conmemora esta fecha en todo el mundo, es una enfermedad muy nueva a lo que agrego “esto llegó a mi vida hace dos años y nueve meses, soy mamá de mellizos y uno de ellos vino con este regalo que es la “masto” para transitarlo junto un largo tiempo antes se conozca el diagnostico”.

Asimismo Claudia destacó que los primeros síntomas se manifestaron a los tres meses, donde en un principio se pensó en una dermatitis, consultas a los pediatras y el recorrido a especialistas hasta llegar después de un tiempo largo hasta llegar a un diagnóstico que es angustiante por el tiempo de aprendizaje que para el grupo familiar ha significado dicha patología.

El caso del pequeño Mateo es el único registrado hasta la fecha en la provincia de Santa Cruz y muy pocos casos los que se registran en la Argentina, donde y como debido a la pandemia y como una forma de visibilizar el pequeño Mateo fue elegido a través de su foto dar a conocer esta patología. “en la primer consulta y cuando escuche la palabra mastocitosis no lo voy a olvidar más, salí de la consulta lo busque por internet que significaba, llore mucho me pregunte porque a él, fueron meses duros nos hicimos muchas preguntas y hoy creemos que la enfermedad de mateo es una misión, es poder llegar a mostrar y a seguir visibilizando estas cosas”.

En otra parte de la nota Claudia, la mamá de Mateo destacó el trabajo que se realiza desde la Asociación de Enfermedades Poco frecuentes en lo relacionado a visibilizar distintas patologías y en el armado de una red de autoayuda a otras personas, a lo que indicó “tratamos de ayudar al otro simplemente con el conocimiento que podamos tener o escuchándolo que a veces es tan necesario, colaborar en lo que esté a nuestro alcance es lo que tratamos de hacer con la asociación”.

Tratamiento y alternativas a una patología nueva

 La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado por la enfermedad, presentándose con lesiones cutáneas de color rojo-violáceo. Otros órganos que también pueden estar implicados son la médula ósea, los huesos, el hígado, el bazo y el tracto gastrointestinal. Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.

Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial, malestar general, ampollas, dolor abdominal, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis, anafilaxias, entre otros problemas.

También consultada sobre cuáles son los tratamientos ante dicha patología la mamá del pequeño Mateo señaló que: “tenemos esperanza porque hay casos registrados de que con la llegada de la adolescencia este cuadro desaparece, donde lo que padece mi hijo es una mastocitosis cutánea, donde en el último control efectuado en Capital Federal en el mes de Enero, los médicos me dijeron que está teniendo valores elevados, donde hay que ser cautos porque esta enfermedad ataca los órganos internos y externos donde él lo que tiene más afectado es la piel, esperando que pase la pandemia para poder continuar con el tratamiento”.

El cuadro del pequeño Mateo reviste un constante cuidado en la alimentación como su exposición a determinada situación climatológica, el stres, como factores principales que afectan al brote que el pequeño padece en su piel.

La mamá destacó que todo lo que se está haciendo por estos días es con el objetivo de mejorarle la calidad de vida a Mateo.

Claudia Nieva contó lo que ha significado incluir en la vida cotidiana a su hijo Mateo ante la mirada de la comunidad, que se sorprende al verlo con la erupción en su cuerpo y que muchas veces ha sido estigmatizado por ello mismo a simple vista que a muchas personas asociación a  una varicela, sobre lo cual indicó “aprendí con mi marido y con mis hijos a que tenemos que enseñar que lo que tiene Mateo, no es contagioso y poder dar un aprendizaje a todo esto”.

Un dato que no es menor es que en la provincia de Santa Cruz, y gracias a un trabajo minucioso por la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes existen registrada en todo el territorio provincial 265 enfermedades.

El Diario Nuevo Día