La santacruceña que nació sin orejas, se sometió a 36 cirugías y ahora ayuda a jóvenes con enfermedades poco frecuentes

Luciana Lozano tiene 20 años, vive en Caleta Olivia y sufre el síndrome de Treacher Collins. Forma parte del Parlamento Juvenil del Mercosur, es líder de grupo en la Alianza Argentina de Pacientes y estudia un profesorado para acompañar a personas con discapacidad auditiva.
lunes, 1 de marzo de 2021 · 11:46

Luciana Lozano nació en Caleta Olivia sin orejas y sin pómulos en la cara, con una alteración en la mandíbula y el paladar hendido. Sus médicos dijeron que no iba a hablar ni a escuchar, ya ha superado 36 cirugías para reconstruir su cara y tener habla y audición. Hoy brinda acompañamiento a niños y adolescentes  que sufren por tener enfermedades pocos frecuentes.

La joven caletense sufre el síndrome de Treacher Collins, el desorden  que padece está causado por una mutación en un gen y fue descripto en el año 1900 por el cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins. Afecta a 1 de cada 50.000 personas. En el caso de Luciana, el trastorno marcó intensamente su vida, ya que tras su nacimiento, el padre salió de la casa y nunca más volvió. Pero la madre, con apoyo de los abuelos logró salir adelante.

“Empecé con las cirugías a partir de los 5 años, muchas fueron para hacer una reconstrucción facial. También me hicieron una reconstrucción del pabellón auricular, y pasé por relleno de los pómulos. Lo último fueron los implantes auditivos. Se llama sistema auditivo de conducción ósea, que me han permitido escuchar mejor”, contó.

“Camino, hablo. Eso sí, me cuesta creer todo lo que pasé”, dijo a Infobae. Y recordó que pasó por 36 cirugías y tuvo que soportar los momentos de hostigamiento y discriminación por parte de otras personas. “Un día un nene en la escuela se empezó a reír de mí. Decía que tenía ´cara de mono´. Yo reaccioné mal y me mandaron a dirección. Mi mamá tuvo que ir a la escuela. Yo sólo les decía a los chicos que no me tenían que tratar de esa manera. ¿No me querés aceptar? ¿No querés jugar conmigo? Bueno. No me mires y listo”, manifestó.

Desde 2016, es miembro del Parlamento Juvenil del Mercosur, donde impulsó debates y declaraciones públicas para que las sociedades cambien e integren realmente a las personas con discapacidad. Se ha convertido en activista por las personas con enfermedades poco frecuentes y el respeto a sus derechos.

También forma parte del grupo de jóvenes contra el bullying de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), donde se encuentra cada 15 días de manera virtual. “Buscamos la manera de ayudar. Algunos chicos aún no tienen el diagnóstico. Otros ya lo tienen, pero viven problemas para las coberturas de salud o por discriminación. Igual, siento que en estos 20 años -desde que nací- ha mejorado un poco la situación. Se está empezando a integrar más a las personas con discapacidad. Si se las deja de lado, es por ignorancia”, indicó.

Desde chica, fue a una escuela especial N° 8 “Ventanas a la vida”. Además, fue a un jardín y a las escuelas primaria y secundaria comunes entre los 6 y los 18 años. Luciana Lozano hoy escucha, camina, habla y piensa, además lucha con la burocracia de su obra social que le ha puesto obstáculos para el acceso a las intervenciones que tuvo e incluso le hizo demorar el estudio.