Enfermedades Poco Frecuentes: "Estamos armando un registro de profesionales a nivel provincial y datos sobre su disponibilidad"

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz continúa trabajando en la provincia de Santa Cruz con diferentes actividades para visualizar sus problemáticas.

En este marco, radio Nuevo Día 100.9 se comunicó con Fito Cid, integrante de la comisión directiva para hablar sobre el trabajo que se lleva adelante para crear un registro de profesionales que puedan colaborar con pacientes que tengan enfermedades poco frecuentes.

Cid señaló que fueron invitados a una mesa con el FESOEM, el SOEM y concejales de Río Gallegos sobre varios temas sobre carpetas médicas para trabajadores municipales relacionadas a enfermedades poco frecuentes, en el marco de la Ley provincial.

Respecto a la confección de una Agenda de Profesionales con acompañantes terapéuticos, enfermeros universitarios y cuidadores domiciliarios que quien formar parte de un padrón.

Señaló que desde el FESOEM les consultaron si tenían un registro de prestadores, por lo cual se están abocando a reunir datos de especialistas para el seguimiento de tratamientos.

"La idea de la gente del FESOEM es de trabajar en conjunto y armar un registro. Si bien la ley lo establece que tiene que haber a nivel provincial, pero nunca se ha podido hacer como tampoco desde la asociación”, indicó.  

“Queremos sumarnos a trabajar y sumar información para la gente que lo necesite y saber que especialistas  tenemos en cada localidad, y la disponibilidad horaria. Esto sería algo  oficial y una ventaja para que cualquier persona pueda consultar el padrón, tenerlo a mano. Y después selo elevaremos al Ministerio de Salud para que lo sigan trabajando”, agregó.

Manifestó que desde la asociación siguen trabajando con actividades de cara al 26 de agosto con actividades por el Día  provincial de las enfermedades poco frecuentes

También están trabajando en una licencia especial para donantes de órganos, algo que se aplica en otros puntos del país y quieren replicarlo en la provincia. De esta manera se buscaría que la obra social provea los servicios en casos como los de estudios de compatibilidad.

Consultas

Sobre consultas que peudan tener los vecinos de Río Gallegos, acerca de enfermedades poco frecuentes, Cid señaló que tienen su oficina en el Concejo Deliberante de la ciudad, en Lisandro de la Torres 556. El horario de atención es martes y viernes de 10 a 12 hs.