Padres de una nena de 6 años con Acondroplasia: "Es mentira que el medicamento no está aprobado por ANMAT"

Victoria Arias, madre de Sol, niña de 6 años de Río Gallegos que padece acondroplasia, enfermedad que afecta el crecimiento y afecta a 1 en 25.000 nacidos vivos y que además afecta distintos aspectos de la salud de la pequeña.

En ese sentido, la madre de la pequeña expresó: “Buscamos que la justicia remedie la injusticia que están cometiendo con mi hija y la discriminación que la Cámara de Apelaciones ha efectuado con mi hija, negándole su derecho a acceder a la única medicación que existe en el mundo para mitigar su discapacidad para lograr que ella se sienta mejor, poder crecer y solucionar muchos problemas de salud que son realmente graves psicosociales y diarios que ella enfrenta por su acondroplasia.”

Por otra parte al hablar de la enfermedad que padece Sol, Arias indicó: “La acondroplasia es una enfermedad poco frecuente que se da en uno de cada 25.000 nacidos vivos y es un trastorno de crecimiento óseo que hacen que tengan cabeza grande, torso estrecho, piernas y brazos más cortos y baja estatura extrema y eso la limita diariamente, para higienizarse, subirse a una silla, el inodoro, correr, vestirse, desvestirse y hasta abrir un frasco, porque su cuerpo es más pequeño.”

Asimismo, agregó: “A raíz de ello se generan otros problemas de salud como canales respiratorios pequeños, tiene 5% de probabilidades más de padecer muerte súbita, en la marcha, tiene hiperlordosis que oprime su canal medular, de hecho cuando era más chica quedó cuadriplégica por una simple caída en la que sufrió un golpe.”

“La medicación, que es una proteína, viene a contrarrestar el efecto negativo que produce que su cuerpo no crezca y justamente las inyecciones hacen que su cuerpo crezca donde debe y por eso necesitamos ganar tiempo y lo que hacen en Santa Cruz es discriminatorio y la están condenando a vivir una vida con dolores, de sufrir cirujias, todo lo que es completamente evitable" detalló la madre y añadió: “El medicamento que necesita mi hija representa un 0,13% y hay un fondo específico para Enfermedades Poco Frecuentes y estoy segura que ellos pueden afrontar este gasto.”

Por último, en su desesperado pedido, Arias refutó lo argumentado por el gobierno provincial al respecto y concluyó: “Lo que informó el gobierno provincial, que la ANMAT no aprobó el medicamento, es una completa mentira porque lo aprobó para mi hija y otras 40 familias a través de Registro de Acceso de Excepción a Medicamentos No Registrados, yo hice el trámite.”