SOLO FALTA SOL

Solo falta Sol: Como sigue el caso de la niña con acondroplasia a quien le niegan el tratamiento

El caso de la niña riogalleguense de 6 años a quien el estado y la justicia provincial le niegan el acceso a un tratamiento que mejore su calidad de vida, continúa dando que hablar mientras la familia espera definiciones que terminen por habilitar la compra del medicamento que necesita para poder desarrollarse.

Escrito en LOCALES el

Sol sigue esperando definiciones concretas y respuestas afirmativas al pedido que su familia realiza para que le suministren el medicamento Voxzogo, el cual es el único en el mundo habilitado para tratar la acondroplasia, enfermedad que afecta a 1 de cada 25.000 nacidos vivos y que la niña de 6 años, vecina de Río Gallegos padece. 

Mientras pasa el tiempo, los plazos para el Tribunal Superior se expida al respecto del planteo de inconstitucionalidad, el cual se argumenta en la afectación de las garantías constitucionales de la niña, a la vez que la Asociación Civil Acondroplasia Argentina, se constituyó como amicus curiae en la causa. 

En relación al fallo de la Cámara de Apelaciones, el doctor Raúl Guerrero manifestó que el mismo "produce una grave afectación a las garantías constitucionales."

Mientras tanto, se espera que el Tribunal Superior de Justicia resuelva si revoca el fallo de la Cámara de Apelaciones o no.

En diálogo con Nuevo Día, la madre de Sol, Victoria, contó; "Se presentó otro amicus curiae Asociación Civil Acondroplasia Argentina en resguardo de los derechos de las personas con acondroplasia que se puede ver comprometido en materia de derechos humanos y penales que se sumó a la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes" y agregó: "No sólo en el caso de Sol, sino que, como es un tribunal superior, podría llegar a afectar a otros niños y niñas."

ACONAR refuta los argumentos del gobierno provincial y la justicia de Santa Cruz y expresa que "no se trata de un medicamento experimental, puesto que ya cuenta con la autorización sanitaria de las dos agencias de medicamentos más grandes del mundo, entre otras, para su comercialización" y añaden que el Voxzogo (Vosoritida) es el único tratamiento farmacológico disponible.

 

Pedido unánime: 

Cabe destacar que legisladores y legisladoras provinciales votaron por unanimidad un pedido para que “por razones humanitarias reconsideren la negativa de suministrar la medicación” mediante el cual instan a la gobernadora y al estado provincial, a brindar una respuesta satisfactoria a la familia de la niña de 6 años.