Acondroplasia

Aún espera su medicación: la pequeña "Sol" filmó un video para contar su momento

Se trata de la niña que padece acondroplasia y sigue a la espera de un cambio en la mirada de la justicia de Santa Cruz para tener una mejor calidad de vida. Filmó un tierno video, donde cuenta sobre ella, su familia y lo que le pasa.

El 13 de abril se cumplió un año desde que los papás de la pequeña Sol iniciaron el reclamo judicial y aún no tiene su medicación para luchar contra la acondroplasia.



Contaron que pasó un año en los tribunales, pero 1 año y 5 meses desde que hicieron el pedido a la Caja de Servicios Sociales de Santa Cruz. 



La pequeña solo tiene 6 años y este medicamento solo hace efecto mientras se encuentre en crecimiento.



"El tiempo que me hicieron perder, no lo voy a recuperar jamás", indicó la pequeña que les pidió a sus papás filmar un video para contar la situación:

 



https://www.facebook.com/eldiarionuevodia/videos/2437986446368940

50 MIL FIRMAS

A todo esto, si mamá, Victoria Arias, agradeció a los vecinos por el acompañamiento para que Sol tenga la medicación.



"¡Gracias a los que se sumaron a mi petición! Ya pasó las 50 mil firmas!! Esto quiere decir que somos muchos los que creemos que aún se puede confiar en las leyes", indicó.

Luego agregó: "Esperamos que nuestra justicia santacruseña las aplique para que empiece a mejorar mi salud y calidad de vida, como ya lo están haciendo otros 21 niños en mí pais. Solo falta yo. Sigo siendo la única niña en Argentina a la que los jueces le han negado su medicación. La única."



Ella dijo que "los días siguen pasando" y que necesitan "una respuesta rápida" que les de una solución.



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