¿Por qué siguen esperando? La lucha de las familias con enfermedades poco frecuentes en Santa Cruz

En una nueva entrevista con el programa "Rock y Frío" de Radio Nuevo Día, Adolfo "Fito" Cid, referente provincial de la ONG Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), trazó un crudo panorama sobre la realidad que enfrentan más de 630 familias santacruceñas que conviven con estas patologías.

El dirigente advirtió que "la ley está, pero no se aplica" y reclamó medidas urgentes al gobierno provincial para que las coberturas médicas no queden libradas al criterio de cada auditor.

"Hoy tenés una cobertura del 100%, el mes que viene del 50%. Así no se puede planificar una vida ni un tratamiento", sentenció Cid, al referirse a la reglamentación de la Ley Provincial de Enfermedades Poco Frecuentes, que permanece sin aplicación desde 2019. 

Además, apuntó que el único censo existente sobre estos pacientes fue realizado por la propia asociación de manera voluntaria, y no por el Estado.

Cid informó que actualmente la organización trabaja con pacientes con y sin obra social en toda la provincia, muchos de ellos trasplantados o en lista de espera.

  "Necesitamos que el Ministerio de Salud se haga cargo, que implemente la ley y cree un banco de medicamentos específico para trasplantados", subrayó.

El referente también mencionó las gestiones recientes con funcionarios del gobierno de Claudio Vidal. Según relató, fueron recibidos por el secretario Mauro González y, a partir de ese encuentro, lograron reuniones con el titular de la Caja de Servicios Sociales, el Ministerio de Salud y el presidente del IDUV. "Tuvimos buenas charlas, pero evitamos la foto porque no queremos que todo quede en promesas", explicó.

En paralelo, planteó su preocupación por el próximo cierre temporal del aeropuerto de Río Gallegos, que impactará de lleno en las derivaciones médicas. "¿Quién se hace cargo de los traslados a El Calafate, del alojamiento, de la comida? Ya elevamos una nota con esas preguntas. Esperamos una respuesta clara", dijo.

Otra cuestión crítica es la situación edilicia de la sede de EPF. El edificio, que aún no fue finalizado, ha sufrido actos de vandalismo y corre riesgo de ocupación. "Nos falta un 30% para terminarla. Si no se actúa rápido, va a salir mucho más caro o directamente no se va a poder terminar", alertó.

Cid también lamentó la falta de continuidad en las políticas públicas y el "volver a empezar" cada vez que cambia una gestión. "Cada ministro nuevo implica volver a explicar todo de nuevo. Se pierde tiempo, y para nuestros pacientes, el tiempo es vida. Algunos ya no están", expresó con pesar.

Para el dirigente, lo urgente es claro: aplicar la ley, establecer un padrón oficial de pacientes, garantizar el acceso a medicamentos y asegurar la atención integral. "Somos la única provincia con un censo hecho por una ONG. Nos consultan desde Neuquén, Tucumán, Bolivia y Perú, pero acá, en nuestra tierra, muchas veces no nos escuchan", concluyó Cid, dejando en evidencia la falta de empatía institucional con un sector vulnerable. (Diario Nuevo Día)