Una madre de Santa Cruz reclama para que la obra social le reconozca el tratamiento a su hijo de 12 años que tiene acondroplasia

Débora Paredes es madre de un niño de 12 años que tiene acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más común de enanismo.

En Santa Cruz, hubo un caso reciente: el de Sol, una niña de 6 años que era la única afiliada con acondroplasia de la Caja de Servicios Sociales. Tras una larga lucha, el Estado se terminó haciendo cargo del tratamiento.

Desde Caleta Olivia, Débora Paredes habló con Radio Nuevo Día y contó que este miércoles convocó a las 9 de la mañana a una manifestación en la obra social OSPe para pedir que le reconozcan el tratamiento, que, hasta el momento, se han negado en reiteradas ocasiones.

"El genetista de mi hijo le recetó un medicamento. Mi hijo tiene la obra social OSPe y le están negando el derecho de comenzar con su tratamiento. Me dijeron primero que era un experimento que no estaba autorizado por Anmat. En su momento, tuve que hacer un pedido de autorización. El 25 de junio salió una resolución de que el medicamento puede ingresar al país y puede ser comercializado", inició Paredes en Fuera de Contexto, que se emite por Radio Nuevo Día.

La madre caletense dijo que volvieron a consultar y desde la obra social "repiten lo mismo". "Al tanto tienen que estar porque presentamos una resolución de la autorización", aseveró.

"Estamos evaluando con la abogada de presentar un recurso de amparo y seguir los pasos legales porque no nos dan ninguna solución", lamentó.

Paredes dijo que como ya hubo un caso (el de Sol) "iba a ser más fácil, pero no es así". "Pensamos que nos iban a dar el medicamento, pero ponen trabas de todos lados. Yo llevaba a mi niño al Garrahan, preguntaba si había un tratamiento y me comunicaban de una operación de estiramiento", completó.

Sobre el tratamiento, explicó que "le ayudaría a crecer, es decir, a que sus piernas y brazos puedan tener más crecimiento".

"Nosotros también hicimos una presentación en el Ministerio de Salud y Ambiente para que nos ayuden a que la obra social se haga cargo del tratamiento. Allí le plantearon a mi hermana que como tenemos obra social, ellos se tienen que hacer cargo", cerró Paredes en Radio Nuevo Día.