Es una nena de 6 años que nació con Tar y el faltante del hueso radio en sus bracitos. Lleva 13 cirugías pero soñó que la última le permitiría corregir sus brazos de una vez por todas. Debe viajar a Barcelona por lo que su familia precisa afrontar gastos sumamente onerosos. Hay una campaña en marcha. Caleta puede cambiarle la vida.
Selena es una niña caletense que nació con síndrome de Tar y displasia radial bilateral; es decir, que le falta el hueso radio en ambos brazos. Su mamá Ivana y su papá Ezequiel, están realizando una campaña para juntar fondos. En octubre deben viajar a Barcelona, España, porque un especialista operará a la nena buscando reemplazar los huesos faltantes.
Una mejor calidad de vida es posible para Selena, quien lleva a su corta edad ? 6 años ? 13 intervenciones quirúrgicas. La operación es sumamente costosa. El viaje, la primera consulta y la estadía, tienen un costo de 800 mil pesos. Pero, la operación y posterior recuperación tiene un costo calculado en 6 millones de pesos, unos 32 mil Euros.
La familia de Sele dialogó con ElCaletense.net y con el programa radial Más de lo Mismo que conduce Emir Silva. Se los percibe optimistas, más allá de las dificultades que debieron afrontar. Ivana explicó que su hija nació con síndrome de Tar, "eso significa que nace con una falla en su médula. No fabricaba plaquetas, que son los taponcitos que tenemos en la sangre para que el cuerpo no haga hemorragia. Ella tenía muy poquititas. Su primer año de vida prácticamente lo pasó en terapia", indicó.
Asimismo, contó que la nena debió recibir permanentes transfusiones de plaquetas durante dos años y medio. Y logró estabilizar su situación. Pasado ese tiempo, se dedicaron a otras afecciones con las que nació, como la displasia radial "qué quiere decir que le falta el huesito radio en ambos bracitos. Además una afección en el corazón, una abertura en el medio de las válvulas que mezclaba la sangre sucia con la limpia. Tenía epilepsia, alergia a la proteína de la leche de vaca y algunas otras cosas", sintetizó.
A partir de su tercer año de vida, recién pudieron retornar a Caleta Olivia a vivir. Comenzaron con las intervenciones quirúrgicas para mejorar el estado de sus brazos, que se curvan hacia adentro. Cada vez que ingresa al quirófano, cuenta su mamá, le quiebran los huesos cúbito para poder enderezar sus manos. De esas operaciones lleva 11, más las dos restantes que fueron necesarias para colocarle un catéter.
Dado que cada vez, "es un sufrimiento dejarla en el quirófano, gritando porque no quiere", en la familia habían decidido terminar con el proceso y que ella decidiera retomarlo al crecer. Pero sus manos le producen dificultades para asir las cosas, levantar peso; entre otras funciones.
El sueño de Sele
Un día, Selena despertó y les contó a sus padres que había tenido un sueño. Ivana reseñó que su hijo dijo: "yo soñé que me operaban por última vez y que nunca más me tenía que volver a operar. Y mis manos quedaron derechitas para siempre. Yo quiero hacer eso. Entraba sin llorar porque sabía que era mi última cirugía".
Las palabras de su hijita los conmovieron y comenzaron a investigar que otra alternativa podían obtener para ella. Descubrieron que en Barcelona se practica una operación que consiste en extraer los dedos medios del pié, con sus huesos y tendones, para implantarlos en reemplazo del hueso radio. Y eso es lo que irán a hacer a España.
La campaña
Ezequiel, papá de Selena explicó que la intervención tiene dos etapas. "La primera consiste en hacer la consulta, los pasajes, la estadía, unas radiografías que se tiene que hacer y que también se pagan de manera particular. Si bien no representan un costo elevado allá, con el tema del cambio para nosotros es un poco más complicado. Estamos hablando aproximadamente de 800 mil pesos para la primera etapa, de los cuales nos estarían faltando unos 300 mil y algo", dijo.
En tanto, la segunda etapa, que denomina "completa", consiste "en la cirugía y lo que viene una vez finalizado el proceso. Estamos hablando de 6 millones de pesos, alrededor de 32 mil Euros", indicó el padre.
Por eso, y porque claramente es un monto muy difícil de afrontar para cualquier familia, realizan la campaña solidaria. Es posible adquirir un bono contribución, mediante el cual se sortearán 10 premios importantes. Tiene un costo de 500 pesos. Se pueden comprar en dos comercios del centro de la ciudad: el local de ropa "Herederos", y el local de indumentaria infantil "Pura Gracia".
También en la fiambrería La Barca, ubicada en Avenida de Tierra del Fuego, y al celular de Ezequiel, 2974 423 718. "Hoy estuvimos todo el día repartiendo, la gente es muy solidaria, y muchos nos acercaron su aporte sin requerir el bono a cambio. Estamos muy contentos y agradecidos", dijo el padre.
El viaje
Selena tiene su primer turno el 28 de octubre a las 16 horas. Por eso, la intención de su familia es partir del país entre el 20 y el 21 del mismo mes. "Nos llegaron los pasaportes, así que estamos próximos a sacar los vuelos. La idea sería irnos el día 12 de Caleta Olivia, porque Sele tiene que hacerse unos controles previos en Buenos Aires, y nos iríamos a España entre el 20 y el 22", apuntó.