Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz: pedidos y propuestas

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz, una organización civil sin fines de lucro con sede en Río Gallegos, ha elevado recientemente una serie de solicitudes dirigidas a las autoridades provinciales y nacionales, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que padecen estas patologías en la región.

Entre los principales reclamos, la Asociación enfatiza la necesidad de una implementación efectiva de la Ley Nacional 26.689, que promueve el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes (EPoF) y establece el alcance de la cobertura asistencial que deben brindar las obras sociales y sistemas de salud.

Asimismo, se solicita la creación de un registro provincial de pacientes con EPoF, lo cual permitiría obtener datos precisos sobre la prevalencia de estas enfermedades en Santa Cruz y facilitaría la planificación de políticas públicas adecuadas.

Otro de los puntos destacados es el acceso equitativo a diagnósticos y tratamientos. La Asociación señala que, debido a la baja prevalencia de estas enfermedades, muchas veces los pacientes enfrentan dificultades para acceder a profesionales especializados y a terapias adecuadas, lo que repercute negativamente en su salud y bienestar.

Además, se hace hincapié en la importancia de campañas de concientización y capacitación dirigidas tanto a la comunidad en general como al personal de salud, con el fin de mejorar la detección temprana y el manejo adecuado de las EPoF.

La Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz invita a la comunidad a informarse y sumarse a sus iniciativas, recordando que, si bien cada una de estas enfermedades afecta a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío significativo para el sistema de salud.

Para más información y detalles sobre las actividades de la Asociación, se puede visitar su página oficial en Facebook.

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(Fuente: El Diario Nuevo Día)