Sol

Un poco de empatía: Alicia Kirchner debe decir si el gobierno suministra la medicación a la pequeña Sol, que sufre acondroplasia

Por unanimidad, los diputados de Santa Cruz aprobaron ayer un pedido a la gobernadora y al Ministerio de Salud que activen los mecanismos políticos y sanitarios para que la pequeña sol, que padece enanismo, pueda acceder a un tratamiento. Hasta ahora, se lo negaron.

Por iniciativa de la banca de Encuentro Ciudadano, los diputados de Santa Cruz aprobaron ayer, por unanimidad,  un pedido “a la Sra. Gobernadora, Alicia Kirchner y al Directorio de la Caja de Servicios Sociales que por razones humanitarias reconsideren la negativa de suministrar la medicación a la paciente Sol de 6 años que sufre acondroplasia, una enfermedad genética poco frecuente que es en la actualidad tratada con éxito mediante la droga Vasoritide”.



Por su enfermedad, al año y siete meses de edad Sol sufrió compresión medular debiendo atravesar por una cirugía de descompresión en su columna vertebral que le salvó la vida. Hoy tiene hiperlordosis (arqueamiento en la zona lumbar de la columna), lo que le genera dolor de espalda y hormigueo en las piernas. 



Victoria, su mamá, contó que situaciones tan cotidianas como ir a un cumpleaños “le representa tal exigencia física que luego no duerme en la noche a causa del dolor que sufre en piernas y rodillas”.



Sol necesita una medicación costosa que es la única que existe en el mundo para esta enfermedad; todavía no está registrada en nuestro país, pero sí en otros. Por eso, alrededor de 17 niños y niñas argentinos ya están recibiéndola.



Sin embargo, en Santa Cruz a Sol se lo negaron y ahora hay un pedido para que gobernadora tome la decisión política de acompañar a la pequeña Sol.



“Pedimos que con el nuevo Directorio de la Caja de Servicios Sociales, con una decisión política del área de Salud, le solicitamos a la gobernadora que reconsidere la decisión para que esta niña tenga una posibilidad de desarrollarse”, expresó el diputado Gabriel Oliva en la tarde de ayer, luego de la sesión en la legislatura.



En tanto, Claudia Guerra, abogada de los padres de Sol, había expresado: “Nuestra solicitud es absolutamente legítima. La situación de Sol, en representación de muchas otras semejantes que pueden generarse para esta u otras enfermedades de estas características, es una cuestión de salud pública en la que el Estado tiene la responsabilidad y debe asumirla”,


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