Reclaman definiciones por la obra de la sede de Enfermedades Poco Frecuentes
Adolfo Cid, titular de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes, habló en el programa "Rock and Frío" de Radio Nuevo Día sobre la situación actual del sector en Santa Cruz. Señaló que más de 640 familias están afectadas, reclamó definiciones urgentes sobre la obra inconclusa de la sede en Río Gallegos y destacó avances parciales en la entrega de medicación. También insistió en la necesidad de mayor acompañamiento estatal y capacitación en instituciones.
En diálogo con el programa "Rock and Frío" de Radio Nuevo Día, Adolfo Cid, referente de la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes en Santa Cruz, volvió a poner en agenda la situación que atraviesan cientos de familias en la provincia.
"En Santa Cruz hay más de 640 familias donde algún integrante tiene una o más patologías de este tipo", remarcó, al tiempo que destacó que el trabajo de la organización no se detiene durante el año.
Cid explicó que, pese a las dificultades, continúan con charlas, acompañamiento y visibilización. "No paramos, seguimos atendiendo y tratando de arrancar el año con más fuerza", señaló.
Medicación: avances, pero con demoras
Uno de los puntos centrales fue el acceso a medicamentos, una problemática que generó preocupación en los últimos meses. Según explicó, la situación comenzó a normalizarse, aunque aún existen casos pendientes.
"Se está normalizando, pero hubo retrasos importantes y pacientes que no pueden estar sin medicación ni siquiera unas horas", advirtió, en relación a la gravedad de estas patologías.
El referente indicó que desde la asociación trabajaron en conjunto con la obra social para agilizar trámites y pedidos. "Cada reclamo que nos llegaba lo elevábamos directamente, y eso permitió mejorar el diálogo", sostuvo.
Una obra paralizada y un pedido concreto
Otro de los reclamos más firmes tiene que ver con la sede de la asociación en Río Gallegos, una obra que presenta un importante avance pero que permanece paralizada.
"Que nos digan sí o no. Si no la van a terminar, que nos la entreguen y nosotros buscamos la forma de finalizarla", expresó Cid, marcando la necesidad de una definición política.
Según detalló, el edificio está en condiciones avanzadas, con servicios disponibles, pero su estado actual genera preocupación. "Se está deteriorando, ya entraron a robar y hasta se junta gente adentro", alertó.
Además, remarcó la importancia de contar con ese espacio no solo para la atención, sino también para generar oportunidades laborales: "Es clave para poder funcionar y ayudar a las familias que también tienen dificultades para acceder a un trabajo".
En ese sentido, insistió en la necesidad de una respuesta concreta por parte de las autoridades: "No queremos presionar, pero sí tener una definición para saber cómo seguir".
De esta manera, desde Radio Nuevo Día y el programa "Rock and Frío", la voz de la asociación volvió a exponer una problemática que atraviesa a cientos de santacruceños y que, según remarcan, requiere soluciones urgentes. ( El Diario Nuevo Día)

