Urgente: niña de Río Gallegos necesita leche especial de $100 mil por enfermedad poco frecuente

Durante la entrevista en Radio Nuevo Día, Adolfo "Fito" Cid compartió la difícil situación de Paloma, una niña de 11 años diagnosticada con síndrome de intestino corto, una enfermedad poco frecuente que la obliga a alimentarse con una leche especial de altísimo costo. Cada lata cuesta aproximadamente $100.000 y, según el testimonio de Fito, la familia necesita al menos cinco latas por mes, un gasto insostenible para su madre, trabajadora de la administración pública.

"Paloma estuvo conectada a una máquina para ser alimentada y ahora está en terapia pediátrica del hospital local", explicó Fito. La comunidad ya comenzó a responder, y una vecina le donó cinco latas, mientras que la madre inició los trámites ante la obra social, que había cortado el suministro.

La organización prefiere que la ayuda se canalice de forma directa, con aportes concretos en supermercados locales donde se vende el producto. "Que no depositen plata, pedimos que si pueden, paguen directamente una parte de la leche en el comercio", pidió Cid, apelando a la transparencia y la solidaridad vecinal.

El sueño del espacio propio: un centro que está al 70% de ser realidad

Cid también aprovechó el espacio para relatar el estado del proyecto de sede propia para la Asociación de Enfermedades Poco Frecuentes. Ubicada en el barrio Patagonia, entre las calles 31 y 34, la obra está avanzada en un 70% pero se encuentra paralizada hace casi dos años.

En reuniones recientes con el presidente del IDUV y con el equipo del gobernador Vidal, se presentó el presupuesto restante para culminarla. "Solo falta el 30%, pero si dejamos que se deteriore más, terminarla saldrá cinco veces más caro", advirtió. El edificio permitiría generar empleo genuino -con una panadería prevista que podría emplear hasta siete personas- y unificar servicios como el banco ortopédico, donde prestan sillas de ruedas y andadores a quienes lo necesitan.

"Nos robaron dos veces y tememos que sea usurpado. Tener nuestro propio espacio es una necesidad urgente", enfatizó Fito.

De Río Gallegos a Colombia: representar a Santa Cruz en un foro internacional

Otro de los desafíos que enfrenta la asociación es conseguir financiamiento para asistir al foro latinoamericano sobre hipertensión pulmonar que se realizará en Medellín, Colombia, en septiembre. Fueron invitados como expositores por la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar, y representarán a toda la región junto a otra asociación de San Juan.

"Sería un orgullo estar ahí, hablar ante toda Latinoamérica. Nos ofrecieron una ayuda económica para los pasajes, pero estamos viendo cómo cubrir el resto", detalló Fito. Ya comenzaron a contactar posibles sponsors y esperan sumar voluntades para que Santa Cruz tenga voz en ese importante encuentro.

Además, advirtió sobre intentos de estafas telefónicas en nombre de la asociación y pidió a la comunidad no brindar datos si no se trata de contactos oficiales.

El cierre fue emotivo, con un saludo a su hija Nadia, trasplantada y motor de todo este camino: "Por ella empezó todo esto hace más de 10 años. Que vuelva pronto", dijo con emoción. (Diario Nuevo Día)